Lichtaktion am 12. Mai – Solidarität mit ME/CFS Patientinnen und Patienten
Wer am 12. Mai abends am Hannah-Arendt-Platz vorbeikommt, dem wird beim Anblick des Niedersächsischen Gesundheitsministeriums im wahrsten Sinne ein Licht aufgehen. Das Ministerium beteiligt sich anlässlich des Internationalen ME/CFS Tages an der Lichtaktion ‚LightUpTheNight4Me‘ (s.a. https://lightupthenight4me.wixsite.com/website) und strahlt das Dienstgebäude blau an. Mit der Teilnahme an der Aktion, bei der verschiedenste Gebäude blau angestrahlt werden, trägt das Ministerium zur „Sichtbarmachung“ der Erkrankung Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) und den damit einhergehenden schweren Symptomen und Folgen bei.
ME/CFS ist eine Krankheit, die leider noch viel zu wenig erforscht und bekannt ist, stellt der Niedersächsische Sozial- und Gesundheitsminister Dr. Andreas Philippi fest: „Man schätzt, dass über 600.000 Menschen allein in Deutschland an ME/CFS erkrankt sind. Gerade nach der Pandemie ist ihre Zahl deutlich angestiegen. Erkrankte erleben eine starke Einschränkung ihrer Lebensqualität und begegnen im Alltag oft Vorurteilen. Diese Erkrankung berücksichtigen wir bei unseren Aktivitäten.“
Speziell CAIMed https://caimed.de/forschung/long_covid_cluster/ ist ein wegweisendes Forschungszentrum, das unter anderem an innovativen fortschrittlichen KI-Methoden für eine personalisierte Gesundheitsversorgung von ME/CFS-Erkrankten, ergänzt der Niedersächsische Wissenschaftsminister Falko Mohrs: „Die Künstliche Intelligenz entwickelt sich in der Medizin rasant weiter und kann Ärztinnen und Ärzte bei der Wahl der richtigen Diagnose und geeigneten Behandlung unterstützen. Wir unterstützen CAIMed mit Fördermitteln in Höhe von 15 Mio. Euro über einen Zeitraum von fünf Jahren.“
Die Niedersächsische Landesbeauftragte für Menschen mit Behinderungen, Annetraud Grote, begrüßt die Teilnahme an der Lichtaktion sehr: „ME/CFS kann als Folge der schweren neuroimmunologischen Erkrankung sogar dazu führen, dass betroffene Personen aufgrund einer Belastungsintoleranz und starken Schmerzen nicht mehr für längere Zeit stehen oder sitzen können. Viele ME/CFS Patienten und Patientinnen müssen aufgrund von schweren Symptomen oft in abgedunkelten Räumen liegen und können sich nur leise verständigen. Die Erkrankung führt häufig zu einem hohen Grad einer körperlichen Behinderung.“
Zum Hintergrund:
Am 12. Mai wird der Internationale ME/CFS-Tag begangen. Die Krankheit wird auch als chronisches Erschöpfungssyndrom bezeichnet und gilt derzeit als nicht heilbar. Nach Schätzungen von Selbsthilfegruppen sind in Deutschland über 600.000 Menschen erkrankt, darunter etwa 80.000 Kinder und Jugendliche. Frauen erkranken im Vergleich zu Männern zwei bis dreimal häufiger an ME/CFS. Die Krankheit ist bis jetzt wenig erforscht und das obwohl sie seit 1969 bekannt ist. Gerade Frauen berichten, dass ihre Beschwerden von Ärztinnen und Ärzten oft nicht ernst genommen werden und ihnen Eigenschaften wie emotional und ängstlich zugeschrieben werden, sie gelten gar als schwierige Patientinnen. Je nach Verlauf und Schweregrad, sind Patientinnen und Patienten sogar dauerhaft bettlägerig.
Der fortwährende Einsatz aller Akteurinnen und Akteure für die Versorgung von Menschen, die unter ME/CFS leiden, ist von großer Bedeutung. Dabei werden die Erkenntnisse der laufenden Forschung einbezogen.
In Niedersachsen wurden auf Initiative des Gesundheits- und des Wissenschaftsministeriums im Mai 2024 Spezialambulanzen an der Medizinischen Hochschule Hannover und der Universitätsmedizin Göttingen für Betroffene von Long-/Post-Covid geschaffen, da in vielen Fällen auch das chronische Erschöpfungssyndrom einhergeht https://www.ms.niedersachsen.de
Darüber hinaus konnte die MHH beim Bundesministerium für Gesundheit erfolgreich 1,9 Mio. EUR für die ACCESS-Studie einwerben. In dieser Studie werden Patientinnen und Patienten mit einer schweren Verlaufsform eines Post-COVID-Syndroms bzw. einer ME/CFS untersucht, die aufgrund ihrer Erkrankung keine Post-COVID Ambulanz aufsuchen können. Die Bundesmittel wurden für den Zeitraum vom 01.01.2025 bis 31.12.2028 bewilligt.
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erstellt am:
09.05.2025
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