Zum Tag der Seltenen Erkrankungen: Ministerin Reimann und Minister Thümler fordern mehr Aufmerksamkeit für Betroffene

Sozialministerin Carola Reimann, Wissenschaftsminister Björn Thümler und Professor Christian Kratz lenken zum Tag der seltenen Erkrankungen (29. Februar) den Blick auf Patientinnen und Patienten, die oft sehr lange keine Erklärung für ihr Leiden haben. „Betroffene Menschen müssen im Durchschnitt drei Jahre auf eine treffende Diagnose warten. Die Seltenheit der Erkrankungen führt zudem dazu, dass aus medizinischen und ökonomischen Gründen nur wenige Forschungsergebnisse vorliegen oder Medikamente nur zu astronomischen Preisen erhältlich sind. Ärztinnen und Ärzte müssten oft Neuland betreten“, so Dr. Carola Reimann.

Zum Tag der seltenen Erkrankungen am kommenden Samstag ruft ein Bündnis dazu auf, den Patientinnen und Patienten mit seltenen Erkrankungen mehr Beachtung und Unterstützung zukommen zu lassen. Die farbigen Hände des diesjährigen Mottos „Selten sind viele“ drückt die Vielfalt der Krankheiten aus, die auftreten können und speziell behandelt werden müssen. Patientinnen und Patienten haben oft einen langen Leidensweg hinter sich, bis sie eine Diagnose erhalten. Auch fehlen im Alltag oft die Kenntnisse über den Verlauf der Erkrankung oder es gibt keine Therapieangebote.

„Die Erforschung seltener Erkrankungen wird allzu oft vernachlässigt. Betroffene Patientinnen und Patienten fühlen sich mit ihrem Leid allein gelassen. Die Digitalisierung bietet eine Chance, die Situation zu verbessern. Denn im Internet können sich Forscherinnen und Forscher, Ärzte und Betroffene aus aller Welt austauschen und vernetzen. Dennoch ist es erforderlich, die Forschung auf diesem Gebiet zu intensivieren, damit Diagnosen schneller gestellt und Patientinnen und Patienten zu mehr Lebensqualität verholfen werden kann“, sagt Björn Thümler, Niedersächsischer Minister für Wissenschaft und Kultur.

Professor Christian Kratz, Direktor der Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie sowie Leiter des Zentrums für Seltene Erkrankungen der MHH (ZSE): „Die richtige Diagnose ist essentiell für die erfolgreiche Behandlung eines kranken Menschen. Am ZSE der Medizinischen Hochschule Hannover können sich erkrankte Personen, bei denen bisher trotz umfangreichen Bemühungen noch keine Diagnose gestellt werden konnte, in unserer „unklare Diagnose Ambulanz“ vorstellen. Fachärztinnen und Fachärzte diverser Disziplinen im ZSE diskutieren über die Symptome der Betroffenen, deren Befunde und weitere diagnostische Schritte. Kann dann eine Diagnose gestellt werden, ist der nächste Schritt die passende und möglichst erfolgreiche Behandlung. Auch Menschen mit einer bereits diagnostizierten seltenen Erkrankung können sich an uns wenden. Wir helfen dabei, Experten für diese spezifische seltene Erkrankung zu finden, entweder an der MHH selber oder an einer anderen Institution. Auch in der Forschung sind wir aktiv, um neue Lösungsmöglichkeiten für Betroffene zu entwickeln. Dies geschieht oftmals in Forschungsverbünden mit dem Ziel, möglichst schnell neue wissenschaftliche Erkenntnisse zu seltenen Erkrankungen in eine verbesserte Patientenversorgung einfließen zu lassen.“

Der von Selbsthilfeorganisationen ausgerufene Tag der seltenen Erkrankungen steht unter dem Motto: „Selten sind viele.“ Denn nach Schätzungen leiden bis zu 400.000 Menschen in Niedersachsen an seltenen Erkrankungen. „Wir wollen auf die schwere Situation der erkrankten Menschen aufmerksam machen und unsere Solidarität zeigen“, erklärt Gesundheitsministerin Carola Reimann, „zudem engagiert sich das Land im Nationalen Aktionsbündnis für Seltene Erkrankungen (NAMSE). Stellvertretend für alle Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter danke ich zudem Herrn Professor Kratz vom ZSE, der zusammen mit Orphanet Deutschland alle Interessierten am 6. März zu einem Symposium über seltene Erkrankungen in die MHH einlädt.“

Fakten

Die Zahl von bis zu 400.000 Erkrankten in Niedersachsen stammt von der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für seltene Erkrankungen. Sie gehen von bis zu 8.000 seltenen Krankheiten aus.

Eine Krankheit gilt danach in der EU als selten, wenn nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen davon betroffen sind. (80 Prozent dieser Erkrankungen sind genetisch bedingt).

Auch die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (Achse) spricht von rund 4 Millionen Erkrankten in Deutschland.